TEGUCIGALPA, HONDURAS.- Unas tienen la oportunidad de contar con recursos económicos para brindarles los gastos médicos, sin embargo, la mayoría no cuentan con lo suficiente para poder otorgarles todo lo que requiere un niño con dicha discapacidad.

Los niños con microcefalia requieren de un cuadro específico de medicamentos, tratamientos de rehabilitación, alimentos saludables y de una leche especial, entre otros productos básicos.

La Unidad Investigativa de EL HERALDO Plus conversó con Mirtha Elizabeth Oviedo, una mujer de 50 años de edad que dio a luz a su pequeña Alicia Isabel Solorzano el 23 de julio de 2016. Pero al nacer, Mirtha notó que la cabeza de Alicia era más pequeña que lo normal y que no reaccionaba como los demás bebés.

Ella tuvo zika mientras estaba embarazada de Alicia, sin embargo, desconocía detalles de la enfermedad que para esa fecha copaba los titulares de los medios y los comunicados de prensa por estar asociada a los casos de microcefalia, principalmente cuando el contagio se daba en una mujer gestante.

Entre lo poco que se habló con ella, han sido varios los retos que le ha tocado enfrentar junto a su familia durante estos ocho años desde que nació Alicia. Es una familia de escasos recursos que vive del día a día esperando el momento de sobresalir para darle lo mejor a su niña.

Alicia sufre de una grave microcefalia, tiene una parálisis cerebral diminuta. Hace un par de semanas cumplió ocho años, pero parece una niña de apenas un año de edad.

Al ver a la menor parece una muñequita por su contextura delgada y chiquita. Su grave discapacidad ha impedido que ella se haya desarrollado por completo.

Ella no habla, apenas se le asoman unos dientes, no camina ni gatea, no se puede sostener por sí sola, es rígida (no mueve sus deditos, casi no abre la mano), no tiene una mirada fija hacía la persona.

Este rotativo presenció cómo Alicia, en el mínimo descuido, llora del dolor, aunque no se le escuchan sollozos, solo se le puede reflejar como abre la boca mientras las lágrimas recorren por toda su cara.

Lo más difícil que le ha tocado pasar a Mirtha durante los ocho años que lleva con Alicia es ver los reportes que generan los médicos sobre la esperanza de vida de la pequeña.

“A mí me dicen que esos medicamentos que le doy son por mientras porque el cerebro de ella va a colapsar, lo que me dan a entender es que ella no tendrá mucha vida”, dijo en un tono afligida Mirtha.

Añadió que Alicia es quien le da la fuerza para despertar cada mañana y que, mientras Dios le permita acompañarla, luchará sin descanso.

Desde que Mirtha dio a luz a Alicia, inició una lucha constante por tratar de darle lo necesario a su bebé al darse cuenta que tenía microcefalia, aunque fuera de escasos recursos.

Según lo recopilado por este rotativo, ella no tenía una casa propia, hasta que el gobierno de Honduras de ese entonces, bajo el mando de Juan Orlando Hernández y la primera dama Ana García de Hernández, realizaron con la Secretaría de Salud (Sesal) una donación de casas a las familias afectadas con niños con microcefalia en Choluteca.

La vivienda de Mirtha está ubicada en Ciudad Nueva, en Choluteca, sin embargo, por cuenta de la familia corrió la instalación de la energía, el agua y otros servicios, pues únicamente recibieron paredes, puertas y techo.

Mirtha reveló que las autoridades prometieron 2,000 lempiras mensuales de por vida, pero ese bono vitalicio apenas duró dos meses... y luego se olvidaron de ellos.

“Quedamos esperando a que nos vinieran a dejar los 2,000 lempiras que nos prometieron, y no solo yo, también la gente de aquí en Ciudad Nueva que también tienen sus niños con microcefalia, es que en 2016 fue todo feo”, manifestó.

Esa mentira duele, pero Mirtha no es de las se hunde fácilmente. A lo largo de los años, con su esposo han hecho una dupla por Alicia: él busca trabajo todos los días, aunque esporádicamente consigue, y ella muele tortillas a diario bajo el irritante calor de la zona sur y el fogón.

“Mi esposo no trabaja, como ustedes saben que ya la persona que es mayor de edad no les dan trabajo. Es de vez en cuando que le sale un trabajito”, relató la madre de familia.

Mirtha no ha buscado trabajo fuera de su hogar porque toda su atención recae en Alicia, ya sea día y noche. Tiene que cambiarla cada vez que se ensucia, mantenerla en sus brazos porque si no llora, darle sus tiempos de comida y en la noche tratar de dormirla.

La niña, pese a sus 8 años de edad, no come alimentos típicos para cualquier menor de esa edad. Lo único que toma es leche en pepe como un recién nacido.

“Mire que hay veces que ella no toma mucha leche porque no le pasa porque el doctor dice que su estómago es muy pequeño, pero hay veces que ella está bien y toma bastante leche y el doctor me dijo: cuando ella esté bien, que ella toma leche, aproveche y dele bastante porque ahí a ella le pasa la lechita”, detalló la mamá de Alicia.

También indicó que la leche debe de ser especial, sin embargo, el dinero solo alcanza para el producto comercial normal.

Según lo relatado por Mirtha, los médicos le recetan la fórmula NAN, que cuesta alrededor de 1,000 lempiras y solo le dura una semana. La alternativa es la leche de corte comercial que oscila entre los 200 a 400 lempiras.

El gasto en la leche no es lo único por lo que se preocupa Mirtha. Alicia, por padecer de una microcefalia severa, debe tomar diferentes medicamentos para prevenir convulsiones.

El médico Douglas Gonzales, jefe del Servicio de Neurología Pediátrica en el Hospital Escuela del Materno Infantil, indicó que la mayoría de los niños con microcefalia utilizan medicamentos de por vida, los cuales si no se consumen representan una sentencia de muerte.

“Sin embargo, los fármacos a veces pueden venir a repercutir negativamente en ellos, todo fármaco tiene ese efecto secundario, es decir, uno no sabe la respuesta y en muchas ocasiones pueden ser alérgicos, no responden bien a la dosis terapéutica que uno le está administrando y paulatinamente uno va incrementando la dosis, un ejemplo si el niño está con convulsiones, en este caso los niños con microcefalia, tienen estreñimiento o tiene un reflujo y muchos fármacos pueden darle una gastritis y empeorar el problema digestivo”, detalló el experto.

También fue claro al estimar que la mayoría de los medicamentos suelen ser caros y, aún más, para las familias de escasos recursos, por lo que en el hospital les ha tocado combinar diferentes tipos de fármacos que se asemejen a los que se necesitan, pero siempre con la misma finalidad de ayudar a mejorar.

“Yo les hago la propuesta a los padres, le explico todo, me comentan: no, mi situación económica es mala para costear un fármaco tan caro, pero porque son muchos años que debe tomarlo, entonces ahí es donde yo tengo que ver qué fármaco tengo del hospital que tal vez me podría bajar o mejorar la frecuencia o la intensidad de las convulsiones que el paciente está presentando”, explicó.

Con el objetivo de ayudar a esas familias, el galeno externó que las compañías farmacéuticas les dan muestras médicas y así ayudan un poco a los pacientes a estabilizar su condición médica sin que ellos tengan que comprar esos productos.

Incluso, aseguró que el costo de cuidar a un menor con microcefalia no solo es elevado por los medicamentos, sino por la terapia y los chequeos. También implica citas médicas con especialistas, comida especial bajo el enfoque de una dieta balanceada y terapias especiales, sin incluir el costo del transporte.

Y en efecto, en el caso de Mirtha, ella llevaba a la niña a cita médica desde el sur de Honduras a la capital, en el Hospital María de Especialidades Pediátricas cada cuatro meses, un viaje que implicaba dos horas, pero lo dejó de hacer porque ya no tiene dinero ni para el pasaje.

“Para ir a Tegucigalpa son más de 500 lempiras solo en transporte y es algo con lo que no cuento. Si llevarla al Hospital del Sur también se me dificulta, solo en pasaje son 200 lempiras, ya se imagina llevarla hasta Tegucigalpa”, relató.

Agregó que, afortunadamente, en el Hospital del Sur les brindan medicamentos, no obstante, algunos no se encuentran en el centro asistencial, así que está obligada a conseguir dinero para comprarlos, un desembolso de casi 400 lempiras.

A lo anterior se le añade el gasto en pañales, leche y transporte.

El equipo de EL HERALDO Plus le consultó a Mirtha cómo hacen para conseguir el dinero y costear todo lo que necesita Alicia, a lo que respondió con dos palabras: “Tocar puertas”.

“Hay veces que yo me desespero cuando miro que ya solo tiene un poquito de leche y yo lloro, porque ella me pide leche a cada momento, yo lo que hago es que me voy donde unas amistades y les toco la puerta y me da pena y les digo que no tengo para la leche de la niña y me dicen ‘sí, tenga, vaya cómprela’, pero siempre da pena”, expresó Mirtha.

Además, dejó entrever que ha pasado muchas crisis con Alicia por la escasez de dinero, como salir corriendo de la casa porque a la niña le dan convulsiones.

“Yo me he ido en la madrugada a pedir prestado para salir corriendo con la niña porque me está convulsionando. A mí los doctores me dijeron que al ver eso la tengo que llevar de un solo al hospital porque si no se me muere”, narró.

La microcefalia asociada al zika ha golpeado a cientos de familias en Honduras (se estima que más de 200 casos se reportaron). Cuando el primer brote ocurrió, hubo promesas de toda naturaleza, pero estos hogares pronto quedaron en el olvido.

Incluso, los progenitores desconocen que ellos deben contar con un carné de discapacidad que les otorga varios beneficios, como el descuento en la compra de medicamentos, tal es el caso de Mirtha.

Según el artículo 53 del decreto No.160-2005 sobre la Ley de Equidad y Desarrollo Integral para las Personas con Discapacidad, los beneficiarios de esta política tendrán derecho a descuentos de un 20% en la compra de medicamentos farmacéuticos, con la respectiva prescripción médica.

Asimismo, tendrán descuentos en los siguientes casos: 20% por consultas médicas generales y 25% en consultas médicas especializadas, 20% en servicios de intervención quirúrgica, 20% en los servicios recibidos en hospitales y clínicas privadas, 25% en los servicios de odontología, oftalmología, exámenes clínicos, radiológicos y todo servicio de análisis computarizado, prótesis u otro equipo.

Que muchas personas con discapacidad no cuenten con dicho carné se debe a la falta de socialización y acercamiento por parte de las autoridades tanto del presente gobierno como del pasado.

Varios niños con microcefalia van a Teletón a recibir diferentes tipos de terapias, sin embargo, hay casos extremos de microcefalia severa, como le sucede a Alicia, que no pueden recibir asistencia de rehabilitación por su fragilidad.

Mirtha indicó que la pequeña Alicia “se me agravó hace 2 años por una neumonía”, dejándola exageradamente delgada.

“Yo la llevaba a la Teletón, pero a mí me retiraron porque ella cayó en esta condición, ella no hubiera sido delgadita, era más gordita, ella me cayó con eso de la neumonía y como en eso era la pandemia, dijeron que ella no podía andar ahí porque ella podía agarrar un virus o algo más”, contó la madre.

Mencionó que “yo duermo en una hamaca con ella porque no puedo dormir en cama con ella porque no permite el ventilador y tampoco puede estar ella así acostada, sino que tiene que estar levantadita porque toditas las noches del mundo ella se ahoga con las flemas”.

Una de las exigencias de Mirtha es que el gobierno de Honduras los vuelva una prioridad, pues ya han cargado con siete largos años de abandono.

“Queremos que se acuerden de nosotros, aquí estamos en el olvido, necesitamos una ayuda, un apoyo de ellos, pues vaya si nos quieren ayudar con algo para poner un negocio o qué sé yo lo que quieran ayudar. Nosotros gastamos tanto dinero con ellos y la situación está muy difícil”, pidió Mirtha junto a su familia mientras cargaba a Alicia.

Mientras tanto, curiosamente, cuando este rotativo estaba en las afueras de la Alcaldía Municipal de Choluteca, en el mismo lugar estaba la señora Mirtha cargando a Alicia mientras esperaba que llegara una persona que le había prometido darle un dinero para apoyarla... sin embargo, nunca llegó.