“Esperaba la muerte de ella, pero no ahorita”

“Esperaba la muerte de ella, pero no ahorita”

Muchas madres que tuvieron niños con microcefalia por zika se sintieron culpables de su discapacidad. Durante el tiempo que los niños vivieron trataron de mantenerlos con vida, pese a los pronósticos. El Estado los dejó en el olvido, ahora se dice que el 33% de los menores fallecieron, muchos sin tener el respaldo gubernamental

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dom 24 de septiembre de 2023 a las 11:33

10:29 min. de lectura

TEGUCIGALPA, HONDURAS.- Calles de tierra, casas de adobe, de madera, de lámina y una que otra de bloque o ladrillo. La colonia donde vive Aleyda López se comenzó a poblar en 2020, justo cuando la pandemia del covid-19 ingresó al país.

La gente se quedó sin empleo, no pudieron pagar más alquiler y decidieron invadir esa zona, que colinda con la Cerro Grande, al nororiente de la ciudad capital.

La familia de Aleyda vivía allí desde mucho antes. Incluso, cuando la Unidad de Investigación de EL HERALDO Plus logró ubicarla el pasado 24 de mayo de 2023, la referencia más cercana fue la planta de procesamiento de Cadeca (de Pollo Rey).

La vivienda está ubicada a unas cuadras, justo en la colonia Montes de Bendición, donde prácticamente no hay transporte y llegar hasta un hospital significa caminar o buscar un taxi que quiera ingresar a cambio de 200 o 300 lempiras por la carrera.

Esa fue la tarifa que Aleyda pagó cuando estaba en labor de parto. Fue en plena madrugada y caminó al costado de su padre hasta que un alma bondadosa la ayudó.

Recuerda ese día a detalle, pues conoció a la niña que le enseñó la palabra amor, incluso cuando ya solo puede verla en imágenes.

Kimberly López nació el 1 de junio de 2016 en el Hospital San Felipe de la capital. 2,464 días después (6 años y 9 meses) murió en la casa de su abuela, justo donde cuelgan en las paredes las fotografías que le tomaron en vida.

La niña fue diagnosticada con microcefalia por zika cuando nació, aunque los médicos ya sabían desde mucho antes que su sobrevivencia dependería toda la vida de su madre.

Cuando Aleyda estaba en gestación, nunca le dijeron nada sobre la discapacidad de Kimberly, pero la enviaron con una psicóloga que crudamente le informó que su hija moriría porque “no está preparada para sobrevivir fuera de tu vientre”.

En ese entonces la pequeña había sido diagnosticada con ventriculomegalia, una anomalía provocada por el virus del zika que Aleyda contrajo en el primer mes de gestación. Apenas tenía 15 años, así que llorar fue la solución más inmediata.

Desde allí tuvo más dudas que certezas, sobre todo porque durante la gestación nadie le comentó que la niña sería discapacitada, en el hospital solo le ordenaron exámenes cada 15 días.

“Cuando ella nace en el Hospital San Felipe solo me la ponen encima, yo la veo y la abrazo, entonces le pregunto a la doctora por qué trae su cabeza tan chiquita”, dijo. La médico sola le contestó que era normal porque estaba recién nacida.

La niña fue enviada a la sala de recién nacidos, hasta donde su mamá la fue a buscar 12 horas después ya que nadie le daba razón de su hija. Kimberly estaba sola, apartada del resto de recién nacidos.

“En mi curiosidad fui a agarrar los papeles de ella que estaban de recién nacida y empecé a leer: decía que tenía labio leporino y microcefalia con efecto secundario a zika”, contó. “Sentí horrible. Entonces lloré, lloré y lloré. La agarré y la abracé y solo le dije que todo iba a estar bien”.

Aunque Aleyda trataba de darle palabras reconfortantes a su hija, hasta ella misma dudaba de si en realidad todo estaría bien, pues esa misma noche que se enteró que su hija tenía microcefalia por el zika, también vivió uno de sus efectos: las convulsiones.

Ella no sabía qué pasaba, pero el pequeño cuerpo de Kimberly temblaba y los labios estaban morados. “Yo lo reporté y me dijeron que era imposible, yo les dije que si algo le pasaba los iba a demandar porque no me contestaron nada”, comentó entristecida, recordando cómo el personal de salud se reía.

La niña estuvo internada durante 15 días, tiempo en el que Aleyda se dedicó a sobrepensar las cosas y a llorar día y noche. La visitaba en los horarios permitidos, le hablaba, trataba de darle fortaleza con todo el amor que solo una madre sabe ofrecer.

“Yo me sentía triste y me sentía culpable de que ella nació así”, confesó con voz entrecortada, aunque en el fondo sabía que no era su culpa.

Recuerdos

Aleyda muestra el álbum de fotografías que tiene de su hija. La niña fue una de las que nació con microcefalia a raíz del zika.

Un estudio independiente del epidemiólogo Manuel Sierra cifra en 256 los casos de niños con microcefalia porque sus madres tuvieron el virus del zika.

Se estima que uno de cada tres menores en Honduras con esta afectación falleció. Kimberly, la hija de Aleyda, fue una de ellos.

Poca esperanza de vida

Cuando Kimberly nació, en el país había cientos de niños que tenían las mismas condiciones: microcefalia leve, moderada o grave a causa del zika. Kimberly fue diagnosticada con el cuadro moderado, pero las convulsiones fueron degradando su pequeño cuerpo.

Solo en 2016, según cifras de la Secretaría de Salud facilitadas en varias solicitudes de información a este rotativo, se reportaron 163 casos de microcefalia en el Hospital Escuela, el General del Sur y el Instituto Hondureños de Seguridad Social (IHSS).

Lamentablemente, algunos de ellos fallecieron en los primeros meses o años de vida, como ocurrió con Kimberly. Este rotativo, que realizó un trabajo de reporteo durante casi 12 meses, conoció varios testimonios de familias que en ese entonces tuvieron hijos con microcefalia relacionado con zika.

Un estudio sobre el impacto del zika, que realiza el epidemiólogo Manuel Sierra junto con otros colegas, dice que hasta mayo de 2023 se habían localizado a 256 familias que tenían un niño con microcefalia porque sus madres tuvieron el virus ocasionado por la picadura de un mosquito Aedes aegypti infectado, pero que el 33% había fallecido.

El epidemiólogo Gustavo Avelar, quien en 2016 fungió como subdirector del Hospital del Sur, afirmó que solo en Choluteca hubo seis niños que murieron en los primeros meses o años por esta enfermedad.

En Marcovia, Choluteca, otro de los puntos donde hubo mayor incidencia, también hubo reportes de niños que fallecieron por esta enfermedad, aunque no hay una cifra exacta, afirmó la licenciada en enfermería, Nimia Leticia Ponce, quien trabaja en el centro de salud de ese municipio.

“El virus del zika desgraciadamente es un virus neurotrópico, que tiene mucha afinidad por el tejido nervioso, entonces eso es grave especialmente en el primer trimestre de embarazo, cuando el embrión se está formando”, explicó Sierra.

Afirmó que la microcefalia es “la ausencia del cerebro”, por eso la esperanza de vida de los niños -en muchos casos- es mínima, especialmente porque sufren convulsiones, problemas intestinales y estomacales, así como epilepsia.

El mismo estudio, que todavía no se publica, especifica que el 60% de los 256 niños tenían microcefalia severa, lo que significa que viven entre seis o siete años, dijo Sierra, en diálogo con la Unidad de Investigación de EL HERALDO Plus.

“A mayor severidad, sobre todo de las convulsiones que son las más difíciles de tratar, son las que más se dan. Algunos necesitan dos o tres medicamentos simultáneos. La mayor parte de los niños mueren por síndrome convulsivo intratable, que no responden, o por neumonía”, detalló.

En el caso de Kimberly, las constantes convulsiones que sufría hacían que su madre pensara una y otra vez en la muerte. A los dos meses tuvo unas 50 convulsiones en menos de media hora. La niña se desvanecía, babeaba, sus ojos parecían perdidos, luego se ponía morada y no respiraba.

“Cada vez que iba creciendo, cuando cumplía los tres meses, otra vez convulsión, a los cuatro meses, convulsión. Cuando tenía seis meses de nacida fue lo peor”, contó, al decir que esa vez pensó que la niña estaba muerta. Esa situación se repitió una y otra vez. En algunos centros llegaron a atenderla de forma obligada y despectiva, mientras que en otros le decían que era un milagro.

Incluso, cuando cumplió un año en Operación Sonrisa no querían operarla de labio leporino por el temor a que la niña pereciera, sin embargo, por la insistencia de Aleyda los médicos de esa organización decidieron ayudarla. La niña tuvo complicaciones, aunque logró superarlas.

“Yo esperaba la muerte de ella”, dijo, mientras hacían una larga pausa para seguir hablando. “Ella era una niña alegre, era muy amorosa y reconocía las voces de mi mamá, la mía, la de mis hermanas”, contó, mientras apretaba con mayor fuerza la fotografía de la pequeña que sostenía en sus brazos.

$!Kimberly era cuidada por su abuela en esta casa, ubicada en Montes de Bendición. Aleyda le prometió a Kimberly que antes de morir tendrían su casa.

Solos y olvidados

Aleyda crió a su hija prácticamente sola. Se separó de su esposo cuando la niña iba a cumplir 3 años, porque “me sentía sola, no me sentía apoyada por él”.

El hombre le enviaba dinero “pero no era suficiente para cubrir todos los gastos”, pues solo eran 4,000 lempiras que no le permitían terminar el mes.

A veces se quedaba sin leche, pañales, medicamentos, sin dinero para ir a consulta o visitar Teletón, entonces los abuelos y la tía de Kimberly eran quienes intentaban solventarla, pero tampoco era suficiente.

Operación Sonrisa fue una de las organizaciones que le ayudó cuando la niña vivía, pero había días en los que tuvo que darle agua de arroz para alimentarla porque no tenía más. En otras ocasiones le compraban un litro de leche en la pulpería.

“Tuve que racionarla y buscar a echarle algo más, ya sea cereal, arroz cocido o licuado”, comentó, al decir que el gobierno pocas veces le ayudó.

Con la Asociación Nacional de Familiares de Personas con Microcefalia (Asonfapmi) se fueron a un medio de comunicación televisivo para hacerse notar. Un periodista las recibió en privado y les prometió conseguirles algo, días después, el gobierno les facilitó pañales que “ni siquiera le quedaron” a Kimberly. Desde allí no volvió a saber nada de apoyo gubernamental.

$!Me daba pesar verla con esas convulsiones, porque para mí era tan difícil y yo me culpaba cuando la miraba con esas convulsiones. Yo le decía a Dios que por qué, por qué a mí”

Aleyda se dedicaba completamente al cuidado de su hija. Esta situación la hizo caer en un estado de depresión que la llevó a pensar hasta en la muerte. Fue hasta 2022 que decidió que estudiaría enfermería y le prometió a su hija graduarse y tener su propia casa antes de que ella muriera. Así ocurrió.

Me daba pesar verla con esas convulsiones, porque para mí era tan difícil y yo me culpaba cuando la miraba con esas convulsiones. Yo le decía a Dios que por qué, por qué a mí”

En mayo de 2022, una amiga le consiguió ayuda con una iglesia para que le construyeran una casa de madera en un solar que también le donaron.

“La disfrutamos. Ella tenía dos casas, cuando estaba conmigo pasaba allá arriba y cuando estaba con mami, aquí abajo”, dijo. Esa misma iglesia fue la que la apoyó con los gastos funerarios, ya que ella no tenía dinero para darle sepultura a la niña.

La segunda promesa que Aleyda le hizo a su hija casi pudo cumplirla el 12 de marzo de 2023 y, aunque no logró verla graduada, la niña la acompañó en la juramentación como enfermera auxiliar.

Una fotografía que Aleyda guarda con mucho cuidado muestra a Kimberly justo a su lado usando una cofia similar a la que ella portaba.

“Ella estaba un poquito enfermita, pero así va a ir porque todo lo que estoy haciendo es por ella”, le contestó Aleyda a su mamá cuando le preguntó si la llevaría al evento.

Después de eso, Aleyda -una mujer de tez trigueña y ojos oscuros-, comenzó su servicio social, mientras la niña se quedaba en casa de sus abuelos. Era un cuarto dividido por una sábana en medio. A un lado estaban las camas y al otro un par de muebles y algunas mesas que tenían retratos y adornos.

“Cada vez que yo venía la agarraba, ella esperaba que yo llegara para dormir”, contó con voz pausada, ya que las lágrimas la hacían tragar hondo. Sus ojos estaban rojos, pero no dejó de hablar de su hija. “Yo siento que los últimos días de ella fueron felices”, dijo.

La niña falleció el 6 de marzo de 2023 (a los 6 años), pero meses antes los médicos habían enviado a Aleyda al psicólogo porque sabían el impacto que tendría despedirse de su primogénita. Pese a eso, esa mañana perdió el control, lloró, gritó, se desmayó y, a la fecha, no recuerda parte de lo que ocurrió.

“Yo sí esperaba la muerte de ella, pero no ahorita”, confesó. Esa mañana la mirada de Kimberly estaba triste, perdida, su pecho se aquejaba por la flema, mientras su respiración era pronunciada.

La acción más inmediata de Aleyda fue nebulizarla, lo que ocasionó que a la niña le bajara el sueño. La mujer fue a su vivienda, que queda a unas cuadras de la casa de su mamá, para arreglar la cama; no pasó ni media hora cuando recibió una llamada para avisarle que “la niña se está muriendo”.

Aleyda se movilizó lo más rápido que pudo, pero cuando llegó Kimberly no tenía signos vitales. “Estaba todavía calentita, pero no tenía signos. En mi desesperación la tiré al piso y empecé a hacerle RCP, pero me la quitaron, mi mamá me dijo que no, que la dejara”, relató con lágrimas en los ojos.

Al ver a su hija muerta, el cuerpo de Aleyda colapsó: se le bajó la presión, se desmayó y para cuando despertó estaba en una cama acostada. Esto ocurrió una y otra vez durante el funeral, porque verla inerte la desestabilizaba completamente.

Aleyda contó que sus vecinos fueron quienes organizaron el sepelio, pues ellos no tenían dinero. Con botellones recolectaron lo que pudieron para pagarle al médico que les dio la constancia de defunción (porque Medicina Forense nunca llegó) y lo demás lo facilitó la iglesia que le construyó la casa.

$!El día de la juramentación de Aleyda como enfermera auxiliar, Kimberly también usaba una cofia.

Impacto emocional

Cuando la Unidad de Investigación de EL HERALDO Plus visitó a Aleyda, había pasado un mes y 18 días de la muerte de Kimberly.

La silla de ruedas, el carrito para sacarla a pasear o al médico, así como los aparatos que usaba para monitorear su salud -todos donados por organizaciones o personas bondadosas- estaban guardados, pues “no podía verlos”, confesó la mujer.

La reciente muerte de Kimberly seguía impactando el estado anímico de Aleyda, una mujer de estatura baja, con cabello negro y largo, herencia de su familia materna.

Desde antes de su deceso iba al psicólogo, pero no era fácil superar la pérdida de una persona a la que le dedicó tanto tiempo, amor y esfuerzo, sobre todo cuando luchó contra el mundo para sustentarla.

La niña físicamente se parecía a ella. En las fotografías se veía feliz, con el cabello liso y siempre bien arregladita y peinada.

Esas imágenes son el recuerdo más tangible de Kimberly. Aleyda tenía 15 años cuando se enteró que su hija tendría una discapacidad, la recibió con amor y, aun sabiendo que en cualquier momento moriría, luchó por mantenerla con vida durante casi 7 años, hasta que “Dios decidió llevársela”.

Ahora espera ejercer como enfermera para ayudar a aquellas personas que lo necesitan, sobre todo con discapacidad, porque existen trabajadores de la salud que los tratan como si no fueran seres humanos, condenó, así como le pasó a su hija, la pequeña Kimberly, quien sigue siendo su ángel guardián.

Periodista

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