“Tocamos puertas y casi no se nos puso atención”: Asociación de Personas con Microcefalia

“Tocamos puertas y casi no se nos puso atención”: Asociación de Personas con Microcefalia

La Asociación de Familiares de Personas con Microcefalia se formó en 2019. Las madres buscaban apoyo para sustentar a sus hijos discapacitados o ayudarse entre ellas; no han logrado obtener la personería jurídica

Continuar

Por:


lun 25 de septiembre de 2023 a las 1:49

3:03 min. de lectura

TEGUCIGALPA, HONDURAS.- Nancy Andino, secretaria de la Asociación Nacional de Familiares de Personas con Microcefalia (Asonfapmi), contó que decidieron agruparse para apoyarse entre ellos y buscar ayuda gubernamental, sobre todo porque criar un niño con discapacidad no es fácil ni barato.

El diálogo con la Unidad de Investigación de EL HERALDO Plus, Andino dijo que el gobierno anterior les entregó algunas ayudas a madres de niños con microcefalia por zika, pero que después los olvidaron. Estas fueron sus declaraciones.

¿Cuándo se formó la asociación?
Antes había otra muchacha... cuando yo llegué ella tenía varias madres que estaban ya con el pensamiento de crear la asociación. La mayoría se conoció a través de un programa que se llamaba Childfund que nos reunió a todos como madres y nos brindaron apoyo con psicólogo y nos dieron apoyo para los niños. Luego empezamos a platicar con todas las madres sobre crear una asociación para los niños porque aquí en Honduras no había ninguna. La asociación se creó el 20 de julio de 2019.

¿Cuál es el nombre que lleva la asociación?
Asonfapmi, Asociación Nacional de Familiares de Personas con Microcefalia.

¿Cuál es el propósito de esta asociación?
Apoyarnos entre nosotras mismas porque en aquellos años anduvimos tocando puertas y nunca se nos tomó en serio. No tenemos una personería jurídica todavía. Nosotras decíamos en aquel entonces que, entre todas, si una tenía un medicamento y la otra no lo tenía, pues entre todas nos íbamos a apoyar así. Decidimos conformar la asociación y ponernos de acuerdo para buscar ayuda.

¿Las han apoyado?
Tocamos puertas y casi no se nos puso atención hasta que fuimos a HCH (canal televisivo) en junio de 2019, fuimos a promocionar una noche benéfica que estábamos haciendo... allí nos dimos a conocer un poquito más. De allí tuvimos contacto con la designada presidencial, Olga Alvarado, quien nos apoyó... nos consiguió unas terapias en el asilo de ancianos que está por el Hospital San Felipe; cuando ella podía nos reunía y nos daba bolsas solidarias para todas las madres de la asociación. Para la pandemia tuvimos apoyo de la licenciada Olga Alvarado y de Olimpiadas Especiales.

¿De Sedis, ahora Sedesol, los ayudaron?
Sedis en aquel entonces estaba Moisés Izaguirre y los buscamos, lo buscamos, lo buscamos, fuimos a dejar notas donde él y a Reynaldo Sánchez, de él nunca recibimos respuesta y de Moisés Izaguirre tampoco... fuimos a HCH y allí Alex Cáceres (periodista) le habló y a regañadientes dijo que fuéramos a entregar la nota y a recoger “lo que les voy a dar” y nunca nos recibió él. Ya después se olvidaron de nosotros.

¿En el actual gobierno les han ayudado?
Yo escribí a Sedesol, me apareció en TikTok y yo les escribí. Me pidieron el número de la presidenta de la asociación, yo se los di; el de la secretaria -que soy yo- se los di; al día de hoy estoy esperando que nos contacten.

¿Cuántas personas integran la asociación?
En total aquí en Tegucigalpa somos 22, a nivel nacional somos como 40. Éramos más, pero hay algunas mamás que se han ido para el extranjero, otras se han salido porque uno no consigue ayudas y otras se les han muerto sus bebés y se han salido.

¿De qué otras ciudades son las madres?
Hay en Choluteca, son seis de las que tenemos reconocidas; en Comayagua hay una; en Siguatepeque, dos; en San Pedro hay varias, pero no sé cuántas son; en Tocoa hay una; una en La Ceiba; otra en Olanchito; dos de La Mosquitia.

¿Realizan encuentros?
Antes de la pandemia nos reuníamos una vez al mes o una vez cada dos meses, pero ahora solo es por el grupo de WhatsApp.

¿Qué llamado hacen al gobierno?
Lo que nosotros le pediríamos al gobierno actual es que por favor nos ayuden con la personería jurídica de la asociación; en el gobierno pasado nosotras metimos los papeles y siempre era un pero... allí se quedó y no hemos vuelto a tocar nada y eso cuesta dinero. Nos gustaría que nos resolvieran lo de la personería jurídica y que nos tomaran en serio porque en Honduras sí existen los niños con microcefalia, son niños que a raíz de su microcefalia tienen otras enfermedades, discapacidades múltiples. En el gobierno nos habían ofrecido un préstamo para emprender, nosotras llenamos los formularios y nunca nos hablaron.

Ya se viene el día para hacer conciencia sobre la microcefalia, ¿qué le dirían a la población?
Nosotros lo que estamos necesitando es el apoyo de la población con pañales XL o 2XL porque los niños van grandes; leche Pediasure; estamos necesitando toallas húmedas; coladitos, porque hay niños que están usando sonda gástrica porque ellos comen por medio de una sonda y sus alimentos tienen que ir triturados o que sean colados. Estamos haciendo un llamado porque se nos hace difícil. A veces hay casos donde solo trabaja el papá y se hace difícil la carga y hay casos, como el mío, yo gracias a Dios tengo donde vivir porque mi mamá me ha dado, me da la comida, pero en cuestión de gastos de mi hija tengo que hacer actividades para poder comprarle sus cosas, por eso estamos pidiendo una ayuda, porque se nos hace difícil toda la carga que tenemos y lastimosamente en nuestro país nos tienen olvidados, a los niños con microcefalia los tienen en el olvido.

Periodista

Haydi Carrasco

Contacto

Para más información

puede escribirnos a

haydi.carrasco@elheraldo.hn

Fotógrafo

Andro Rodríguez

Contacto

Para más información

puede escribirnos a

andro.rodriguez@laprensa.hn

OTROS TESTIMONIOS