La esterilización forzada a personas discapacitadas sigue siendo un problema

Por Sarah Hurtes / The New York Times

Anita no puede hablar ni comprender información compleja. A los 28 años, se comunica principalmente con expresiones faciales y sonidos parecidos a los de un bebé. Cuando sus menstruaciones le causan calambres y dolor, gime y se agita, incapaz de comprender.

Para eliminar esta incomodidad y aliviar la carga de cuidarla, los cuidadores de un hogar de vida asistida en Reikiavik propusieron que Anita fuera sometida a una histerectomía, un procedimiento quirúrgico importante para extirpar el útero y poner fin a sus periodos.

Eirikur Smith, funcionario de la oficina de discapacidad de Islandia, descubrió este plan el año pasado durante una visita a la casa.

“¿Sabe siquiera si quiere tener hijos más tarde?”, recuerda haber preguntado.

La administradora, dijo, quedó atónita. “Simplemente se rió en mi cara.

“’Por supuesto que no’”, dijo que le respondió. “¿Por qué querría tener hijos?”.

La esterilización forzada, con su historia de racismo y eugenesia, está prohibida en múltiples tratados internacionales. Treinta y siete naciones europeas y la Unión Europea han ratificado el Convenio de Estambul, que declara, sin excepción, que la esterilización no consentida es una violación de derechos.

Pero una investigación de The New York Times encontró que más de un tercio de esos países han hecho excepciones, a menudo para personas que el Gobierno considera demasiado discapacitadas como para dar su consentimiento. Algunos países han prohibido la práctica, pero no la han criminalizado. Y los registros muestran que el organismo de control del tratado de Estambul ha criticado repetidamente a los gobiernos por no hacer lo suficiente para proteger a las personas discapacitadas.

El resultado es que las personas con discapacidad intelectual —en su mayoría mujeres— siguen siendo esterilizadas, incluso cuando no es médicamente necesario.

Los médicos y expertos creen que la práctica es poco común, pero el mantenimiento de registros es inconsistente.

En generaciones pasadas, los gobiernos de todo el mundo esterilizaban a las personas discapacitadas como una cuestión de política, pero hoy son los padres y cuidadores quienes buscan la cirugía —diciendo que lo hacen por el bien de las mujeres.

En Islandia, en marzo, Hermina Hreidarsdottir autorizó una histerectomía para su hija de 20 años con un deterioro cognitivo severo, cuyos períodos a veces duraban seis semanas.

“Sé que es tabú, pero no lo hicimos para dejarla infértil”, dijo Hreidarsdottir. “Queríamos que se sintiera mejor”.

Islandia ha prohibido desde el 2019 la esterilización no consentida salvo en casos de necesidad médica. Pero la ley cubre sólo la salpingoclasia, o ligadura de las trompas de Falopio. Las histerectomías son consideradas un tratamiento médico y están excluidas del veto.

Ni los tratados ni la mayoría de las leyes nacionales abordan cómo mujeres con discapacidades graves como Anita o la hija de Hreidarsdottir podrían alguna vez dar su consentimiento a una cirugía de este tipo.

En Francia, la ley permite la esterilización de personas con grave discapacidad mental en determinadas circunstancias.

“Cuando decimos ‘esterilización de los discapacitados’, podemos sonar como nazis, pero esto ignora por completo la diversidad de las discapacidades, la gravedad de ciertas discapacidades y la angustia de los padres”, dijo Ghada Hatem-Gantzer, una ginecóloga parisina que forma parte de un comité que aprueba aproximadamente tres esterilizaciones al año. Incluso cuando la ley es estricta, la esterilización a veces continúa.

En Islandia, Smith, cuya hermana tiene síndrome de Down, estuvo particularmente frustrado con el caso de Anita. Los apuntes de sus colegas muestran que los cuidadores no habían probado un dispositivo intrauterino hormonal, o DIU, que puede acortar los periodos.

“Propusieron una histerectomía sin consentimiento ni conversación”, escribió un colega de Smith. Un periodista de The Times visitó la casa de Anita varias veces, la observó y revisó los registros, que se refieren únicamente a su nombre.

Después de que intervino Smith, la administradora de la casa dejó de buscar la cirugía.

Islandia, al igual que sus vecinos nórdicos, tiene una historia oscura en este ámbito. En 1938, el País inició una política de esterilización y aborto para las personas que su ley llamaba “débiles mentales”. Islandia es ahora una voz destacada en problemas de derechos humanos. El Ministerio de Salud de Islandia dijo que había endurecido sus leyes de esterilización a lo largo de los años.

Aún así, Smith dijo que los casos más difíciles de detectar involucran a padres y médicos que presionan a las mujeres para que den su consentimiento, “para controlar y afectar su salud sexual y reproductiva”.

Para él, esta cuestión es sencilla. Una mujer no pierde sus derechos humanos por estar discapacitada o tener periodos prolongados.

Pero reconoce que no es imparcial. Su hermana, Kristin, fue esterilizada a insistencia de su madre. “Ella dio su consentimiento por escrito”, dijo Smith. “Pero fue engañada”.

Kristin Smith siempre supo que le gustaban los chicos.

Cuando era adolescente en la década de 1990, cantó junto con las Spice Girls y fue fanática de la banda irlandesa Westlife. Soñaba con casarse.

Ella era parte de una nueva generación. Smith fue una de las primeras estudiantes con síndrome de Down de Islandia en graduarse de una preparatoria convencional —la misma que su hermano mayor.

Pero recuerda sentirse bajo una vigilancia casi constante por parte de su madre. La madre de Smith rehusó ser entrevistada.

A los 20 años, dijo Smith, su madre hizo arreglos para que le hicieran una salpingoclasia. “Le dije a mi mamá: ‘¿Qué pasa si quiero tener hijos más tarde?’”, recordó Smith. “Pero ella dijo que no. Sería demasiado difícil”.

Es raro que las personas con síndrome de Down se conviertan en padres y sus hijos tienen mayores posibilidades de tener el síndrome.

Sin embargo, cualquier conversación sobre niños era teórica. Smith ni siquiera había tenido novio. Aceptó la cirugía.

Smith recuerda que su madre la llevó al hospital y le aseguró que esto era lo mejor. Y a veces, incluso ahora, Smith está de acuerdo. “Es algo bueno”, dijo. “Me siento bien con ello”.

El cuarto bebé de Hermina Hreidarsdottir, una niña, nació con seis dedos en la mano derecha y una oreja izquierda puntiaguda, casi de duende. Un ojo era de un tono azul más claro que el otro, pero por lo demás parecía saludable.

Sin embargo, después de unos meses, Hreidarsdottir se dio cuenta de que su hija tenía problemas para ver. Los médicos dijeron que podría estar ciega de un ojo.

Finalmente, alrededor de los 8 meses, a la niña le diagnosticaron dos raros trastornos genéticos. Durante el resto de su vida, dijeron los médicos, vería sólo en dos dimensiones y probablemente tendría dificultades para hablar y comprender.

Sin programas de educación especial cerca, Hreidarsdottir colocó a su hija en una escuela ordinaria. Temía la primera menstruación de su hija. “Sabía que ella no lo manejaría bien”, dijo Hreidarsdottir.

A los 11 años, su hija empezó a menstruar, a veces durante semanas. Confundida, a veces se quitaba la toalla sanitaria y luego sangraba en clase, dijo su madre. Su médico dice que tiene la capacidad mental de una niña de 4 años. Hreidarsdottir dijo que probó con inyecciones hormonales, pero batalló para darle a su hija una inyección cada tres meses. Un DIU no logró acortar los periodos. Alexander Smarason, médico de toda la vida de la joven, concluyó que como ella no podía entender sus periodos, una histerectomía sería lo mejor para ella.

“Eso es simplemente brindarle el mejor tratamiento médico posible para su calidad de vida”, dijo. “No podemos negarle ese derecho”.

Hreidarsdottir dijo que también sabía que las mujeres discapacitadas enfrentan mayores riesgos de agresión sexual y temía un embarazo indeseado. A los 56 años, no podía cuidar a otro niño y sabía que su hija nunca podría hacerlo.

Decisiones como estas, que involucran a personas que casi con certeza no pueden dar su consentimiento expreso, penden sobre el debate sobre la esterilización. Katrin Langensiepen, una política alemana y una de los pocos miembros del Parlamento Europeo visiblemente discapacitados, está presionando para que se prohíba estrictamente en toda Europa la esterilización no consensuada.

Pero reconoció que algunos padres veían las cosas de manera diferente. “Tienen una creencia profunda y fuerte: necesito proteger a mis hijos”, dijo.

A los 20 años, la hija de Hreidarsdottir tiene ojos dulces y una habilidad para los rompecabezas. Le encantan los audiolibros. En marzo, su madre le explicó que se iría a dormir y la operarían para sentirse mejor.

“No creo que haya entendido”, dijo Hreidarsdottir. “Pero siempre tratamos de explicar las cosas”.

Incluso después de su cirugía, Smith siguió soñando con el romance. Consideró probar aplicaciones de citas, pero en cada posible foto de su perfil, todo lo que veía era a alguien con síndrome de Down.

Cada verano asistía a un campamento para adultos con discapacidades. Caminaba, cantaba karaoke y socializaba fuera de la mirada de su madre. “Me sentía libre”, dijo.

Allí, durante el verano del 2020, conoció a Sigurdur Haukur Vilhjalmsson, que también tiene síndrome de Down. A ambos les gustaban las canciones pop y el futbol. Él la hacía reír.

A los 38 años había encontrado el amor.

La siguiente Navidad, en una playa de España, Vilhjalmsson le propuso matrimonio. Ahora viven juntos en Husavik, una ciudad costera. Comparten un departamento en un edificio para personas con discapacidades. Smith y Vilhjalmsson son los inquilinos más independientes del edificio y su única pareja. Ella lava platos en un restaurante. Él trabaja en la cocina de un hospital. Vilhjalmsson toca la batería. Smith le canta.

Están eligiendo una fecha para la boda. Los domingos caminan de la mano por el puerto. Hablan de su futuro.

Vilhjalmsson quiere tener hijos. Smith ha pasado años diciendo que nunca quería tenerlos, que la decisión de su madre fue lo mejor. Ahora la conversación es menos abstracta.

¿Quiere ser madre?

“Quería serlo”, dijo.

Sus ojos se llenaron de lágrimas. Hizo una pausa, tranquilizándose.

“Todavía quiero serlo”.

Dagny Lind Erlendsdottir contribuyó con reportes.

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