Carta abierta de Jenny Perdomo, madre de Ángel Gerardo Tomé, al IHSS:
Después de 12 años, finalmente tuvimos el diagnóstico certero de mi hijo Ángel Gerardo Tomé: atrofia muscular espinal, tipo II (AME II), una enfermedad genética, transmitida por ambos padres con un gen mutado. Por lo general, se nota por primera vez entre los 6 y los 18 meses de edad. Para nuestra familia ha sido un proceso desgastante y frustrante. 12 años buscando un diagnóstico y solución para mi hijo, y cuando por fin me dan una esperanza, en el Instituto Hondureño de Seguridad Social (IHSS) me la niegan con excusas: que no está en la lista de los medicamentos, que es fin de año; que se acabó el presupuesto... Aquel mayo del 2023, creímos ver la luz al final del túnel; pero más de 12 de meses después de su diagnóstico, Ángel aún no recibe el medicamento que le permitiría detener su padecimiento y empezar a tener una mejor calidad de vida. Ya llevamos dos solicitudes y la tercera ya está en desarrollo. Para nosotros, el medicamento es incosteable y por ello recurrimos a la Seguridad Social.
Mi hijo tiene 14 años de edad, es un niño con excelencia académica todos los años, tiene sus medallas y diplomas que se ha ganado, él hace sus tareas, él hace vida como cualquier niño normal, a pesar de las limitaciones que sufre por el AME. Esta es una enfermedad degenerativa, que hace que sus músculos –por la falta de una proteína que no produce se deterioren conforme pasan los días y los meses. Hoy, Ángel presenta atrofia en sus manos, en sus codos y no tiene tanto control en su cuello. Ha sido un año perdido en el que la enfermedad avanzó, conforme crece la enfermedad se vuelve más degenerativa, cada día cuenta. Sin embargo, nos hemos topado con una pared y siento que a las autoridades de la Seguridad Social no les interesa la vida y salud de los pacientes. Quiero ser rotunda en este punto: la salud y la vida de Ángel –y de miles de pacientes que padecen enfermedades crónicas y/o raras dependen de la capacidad del IHSS para ofrecer una atención adecuada y oportuna, como parte de su razón de ser en beneficio de la población hondureña. Incluso, la Comisión de Derechos Humanos de Honduras (CONADEH) se conmovió por el caso de Ángel y envió una nota de queja; pero, no sucedió nada con la petición.Hago un llamado enfático a las autoridades del IHSS: imaginen por un momento que Ángel fuera su hijo. ¿Qué no harían por él? La vida de Ángel, y de muchos otros, está en sus manos. Es hora de que ustedes actúen con compasión y responsabilidad, garantizando que todos los pacientes tengan acceso a la atención médica que necesitan para vivir con dignidad y esperanza. Esa es la responsabilidad asignada a ustedes: no la evadan. El tiempo corre en contra: si Ángel no recibe su tratamiento a tiempo, corre el riesgo de un internamiento en Cuidados Intensivos por una eventual neumonía, ya que son propensos a ella. Como es una enfermedad degenerativa, puede que llegue a necesitar una traqueotomía (porque el AME II afecta los pulmones) y hasta puede necesitar un botón gástrico. A la larga, le saldría mucho más caro al IHSS. Yo solo quiero que Angelito tenga una mejor calidad de vida, algo que no ha tenido durante sus catorce años. Es urgente que se tome conciencia acerca de lo que implica la demora para el tratamiento de un paciente. La AME no entiende de burocracias, no recibe excusas, solo avanza y avanza y cada día me arrebata un poco más a mi hijo.
Escrito por : Jenny Perdomo, madre de Ángel Gerardo Tomé.
