Patricia, la primera niña que supera un año con Atrofia Muscular Espinal

La valiente niña que celebró su primer cumpleaños el 23 de septiembre, se ha convertido en un símbolo de lucha contra la Atrofia Muscular Espinal

  • 24 de septiembre de 2024 a las 11:42
Patricia, la primera niña que supera un año con Atrofia Muscular Espinal
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Tegucigalpa, Honduras.- Patricia, la primera niña en superar los seis meses con Atrofia Muscular Espinal en Latinoamérica, resalta la necesidad urgente de atención y tratamiento para esta enfermedad poco común. Sus padres y médicos la llaman “hermoso milagro”, ya que la pequeña cumplió un año con esta afectación que ataca las articulaciones, el sistema respiratorio y las neuronas.

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La menor, nacida en Comayagua, ha desafiado las probabilidades al cumplir un año de vida con Werdnig Hoffmann, como se le conoce a la enfermedad cuando está en su tipo 1, dolencia que afecta la movilidad, destruye las neuronas motoras y debilita la fuerza muscular. Su historia conmueve e inspira a muchas personas a no decaer en situaciones similares.

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Para la pequeña, cada día es un regalo. La familia, a pesar de la falta de recursos, no se rinde y busca una luz al final del túnel que les brinde esperanza para mantener a su bebé en este mundo, ya que la enfermedad daña progresivamente la capacidad de respirar y provoca dificultad para la correcta succión del pecho materno.

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Contra todo pronóstico, Patricia se aferra a la vida y lucha por permanecer en este mundo. Los esfuerzos de diversos especialistas han logrado un avance nunca antes visto en un país con tan pocos recursos en el área de la salud.

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“En el caso de la bebé, claramente se observa el efecto positivo del medicamento Risdiplam. Los primeros dos frascos del tratamiento fueron donados por el laboratorio Roche y el Hospital Escuela. A partir del tercero, fue producto de una ágil gestión administrativa”, declaró la doctora Scheybi Miralda, jefa de la emergencia pediátrica del Materno Infantil.

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Este acontecimiento en la vida de Patricia subraya la importancia de la detección temprana y de obtener el tratamiento adecuado, a pesar de los desafíos que presenta el sistema de salud en el país.

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Padres, padrinos y personal de salud celebraron el primer año de la menor. Horas después, un sacerdote la bautizó. Entre globos y festejos, se vivió un evento único, nunca antes visto por los profesionales de la salud en el país.

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“Mi hija es un milagro y confiamos en que Dios la sanará. Le damos gloria a Dios porque ella está viva”, expresó Yeimi Rodríguez, madre de la pequeña campeona.

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La familia de la festejada continúa luchando, y aunque los médicos pronostiquen lo contrario, el Materno Infantil sigue con el programa de manejo para que la niña pueda sobrevivir sin el respirador artificial y sea trasladada a una sala de hospitalización, ya que su tiempo de vida es incierto

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