Tegucigalpa, Honduras
Los pacientes que padecen osteogénesis imperfecta requieren apoyo para la realización de cirugías que mejoren su calidad de vida.
Esta enfermedad también es conocida como huesos de cristal y por lo tanto quienes la padecen sufren fracturas frecuentemente, que es causada por un defecto en un gen que produce el colágeno.
La incidencia de la enfermedad es baja y es considerada una enfermedad rara o poco frecuente a nivel mundial, ya que se presenta en una de cada 10,000 personas.
Una persona portadora tiene un 50% de probabilidades de transmitirle el gen y la enfermedad a sus hijos y no tiene cura.
En Honduras, la Fundación Sun Life (Sol de Vida) es la encargada de brindar apoyo a 70 pacientes con la enfermedad congénita.
La fundación se encarga de brindarles medicamentos a 31 niños que han nacido con la patología, quienes están siendo tratados en el Hospital María de Especialidades Pediátricas.
A su vez cuentan con el respaldo de padrinos internacionales, de una fundación alemana que realiza donaciones para el tratamiento.
La Secretaría de Salud no tiene en el cuadro de medicamentos el tratamiento que ellos necesitan, que es denominado pamidronato, el cual se debe aplicar cada cuatro meses y evita que los huesos liberen el calcio hacia la sangre.
Dificultades
Para Fany Raudales, de 35 años de edad, fue muy duro cuando los médicos le dijeron el día que nació su hija que ya había sufrido cuatro fracturas, estando en el útero.
La preocupación se agravó cuando los médicos le dijeron que en Honduras no existe tratamiento para esa enfermedad.
“Mi hija tiene cuatro años y ha tenido 14 fracturas, ella nació con un tipo grave de osteogénesis imperfecta”, expresó la madre de la niña, que también es voluntaria de la fundación.
Agregó que tiene un estricto cuidado con su hija para evitar que experimente más fracturas y sigue su tratamiento para que tenga una buena calidad de vida.
Actualmente, la niña no camina, pero gracias a que ha recibido 10 meses de rehabilitación física en el Hospital Escuela Universitario ya se logra parar, ha fortalecido sus músculos.
Fany afirmó que la fundación necesita apoyo del gobierno y de la empresa privada para que se realicen operaciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes, ya que necesitan que les coloquen en cada pierna clavos quirúrgicos que cuestan 3,000 euros (78,000 lempiras) cada uno.
