Tegucigalpa, Honduras
Desde que Leo Kanner en 1943 describió algunos síntomas y signos del autismo han pasado grandes cambios en la clasificación, denominación, forma de diagnóstico, evaluación y tratamiento de este trastorno del neurodesarrollo diverso.
Puedo apostar que usted ya se hizo la primera pregunta: ¿Qué es el neurodesarrollo diverso? Es un funcionamiento diferente, el sistema nervioso de las personas con autismo no tiene una lesión o daño orgánico, dicho en palabras simples, no está golpeado ni roto tampoco los vasos sanguíneos que lo irrigan.
Tampoco está desconectado, simplemente opera de una manera diferente; los caminos neuronales que toma la información para su análisis son distintos, entonces la persona funciona, pero no como la mayoría.
Usando una metáfora tecnológica, “el autismo no es un error de procesamiento, es un sistema operativo diferente”. Es como si usted quisiera instalar el típico Office en Linux, cuando el Office es para Windows.
En los estertores de la segunda guerra mundial, el autismo era una rareza; ahora, en el siglo XXI, no es extraño escuchar a expertos o líderes como María Isabel Bayonas de la OMA (Organización Mundial del Autismo) que al visitar Honduras en el año 2012 comunica estadísticas globales que nos hacen concluir que debemos prepararnos para un incremento de seres humanos diferentes, con necesidades comunes y otras muy propias de su neurodiversidad.
En esta oportunidad, lanza el dato de que “es muy probable que en el mundo uno de cada 68 nacidos, especialmente del sexo masculino, puedan situarse dentro de Trastorno del Espectro Autista”.
¿Qué es?
En este momento usted se pregunta: ¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?
El DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5° edición) lo define como un deterioro persistente de la comunicación social recíproca y la interacción social, con patrones de conducta, intereses o actividades restrictivas y repetitivas, pudiendo ser observados desde la primera infancia, limitando el funcionamiento cotidiano; pero muchas veces no se manifiestan totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas del niño, adolescente o adulto.
El espectro del autismo asimila lo que antes del 2014 llamábamos Asperger, trastorno desintegrativo infantil, autismo clásico, autismo de alto funcionamiento y trastorno del neurodesarrollo no especificado porque no hemos encontrado evidencias categóricas para esta taxonomía arbitraria.
Lo que los estudios actuales muestran es la confirmación de que ningún ser humano es igual a otro y que si bien las personas con autismo comparten una serie de criterios y características diagnósticas, que trataremos más adelante, ningún niño con autismo es igual a otro, no todos evidencian el mismo estrato de gravedad, los mismos intereses o coeficiente intelectual, no todos presentan problemas de lenguaje, discapacidad intelectual, convulsiones, enfermedades médicas en comorbilidad o catatonia (un conjunto de anomalías motoras y del afecto que alternan grandes períodos de pasividad y negativismo con una actividad motriz excesiva y repentina).
Por lo anterior, ahora se le denomina espectro, por estas variantes en el desarrollo y en la clínica de la persona con autismo.
Cuando decimos que la comunicación social y la interacción social se afecta en diversos contextos, nos referimos los profesionales a conductas como que el niño no inicia una conversación, no relata o cuenta lo que le acontece en la guardería, el kínder o la escuela; no le da la mirada, no le busca el rostro cuando interactúan.
Muchas veces usted puede llegar a pensar que su hijo o hija, su vecinito o ahijado tienen problemas de audición porque no le responden al llamado o a la invitación de una plática. El niño no le lleva amigos a casa, puede incluso estar sentado a la par de otros niños y no juega con ellos.
Otras veces solo observa, no habla y se dispone con la mirada, que para nosotros no está enfocada o podemos percibirla perdida, aunque estemos hablándole directamente.
Es común encontrar ecolalias, que pueden consistir en la repetición de la última palabra que usted dice, o el diálogo de un personaje de caricatura, imita todo lo que usted dice, o la imitación puede ser del sonido de un videojuego o de cualquier artefacto. Recordemos que poder hablar no es lo mismo que la intención de comunicación. Muchos niños con autismo pueden hablar, emitir palabras sin problema, pero no conversan.
Al referirnos clínicamente a los patrones restrictivos y repetitivos del comportamiento, de los intereses y actividades, hablamos de movimientos como el aleteo o frotamiento de las manos, caminar de pronto de puntillas como en el ballet, balancearse, girar una y otra vez.
Hablamos de rigidez, come siempre lo mismo, quiere ir siempre a los mismo lugares, puede querer usar solo los zapatos de un determinado color, protestar porque cambiaron el horario del bus, retorcerse, gritar, patalear y hasta morder porque no le sirvieron la leche en un vaso de color amarillo.
Alterarse porque usted le dio jalón en su auto a alguien cuando acostumbra solo conducir con él o ella al regreso de la escuela. También pueden verse respuestas adversas a sonidos, personas; en otros casos una fascinación obsesiva por las luces, etc.
¿Qué sabemos y qué no sabemos aún sobre autismo?
Sabemos que una persona con autismo no tiene una enfermedad contagiosa. Sabemos que es sujeto de derecho. Sabemos que si el diagnóstico se realiza de manera temprana o precoz, aumenta las probabilidades de inclusión escolar.
Sabemos que la aceptación pronta del diagnóstico por los padres y la familia es un proceso sufriente, pero necesario, para poder luego ponernos manos a la obra.
Sabemos que como profesionales estamos llamados al acompañamiento de esta aceptación. Sabemos que el cuidado, el amor, informarse y capacitarse hace una enorme diferencia y, principalmente, sabemos que muchas personas dentro del espectro del autismo pueden lograr independencia, insertarse y ser apreciados por su comunidad y distintos contextos.
No sabemos a ciencia cierta la causa o las causas, tenemos hipótesis y algunos hallazgos. Liliana Kaufmann nos habla de marcadores genéticos, de metabolismo enzimático alterado, de la contaminación por metales en la gestación, estamos caminando en cuanto a etiología y a epigenética, en búsqueda, investigando, pero no sabemos.
Sabemos que el diagnóstico pronto es clave para la adaptación. Sabemos que la atención multidisciplinaria es indispensable, con neurólogos, psicólogos, terapistas de lenguaje, hasta la estilista especializada en cortes de cabello para personas con TEA (siglas de Trastorno del espectro Autista).
Día mundial
Como podrá ver, mi estimado lector, llevamos palabras y palabras, y si no pausamos, leería página tras página sobre autismo. Pero necesitamos saber más. Es por esta necesidad que la Organización de las Naciones Unidas, en asamblea general, el 18 de septiembre del 2007 decide resolver y designar al 2 de abril como el Día Internacional de la Concienciación sobre Autismo, porque hay que hablar de autismo.
Es por esta necesidad, que en Honduras es aún más honda, que urge la encuesta nacional de autismo; primeramente saber de la prevalencia del autismo, porque lo que tenemos como estudios, que son pocos y valiosos aportes, para el día dehoy se quedan cortos, locales, desfasados en tiempo y no satisfacen ni los números ni las descripciones de las personas con autismo y sus familias.
Con humildad me he lanzado a la empresa, casi aventura, de hacer esta encuesta nacional de autismo como tesis para optar al grado de Master en Psicología Clínica, y solo espero que la providencia salga al encuentro de tan ambiciosa pero posible investigación y para lograr el presupuesto y continuar hablando de autismo en Honduras con rigurosidad científica.
Campaña
Cuando esta necesidad cruzó a realidad para mis estudiantes en las aulas del alma máter, de ellos nace la idea, de lo que en esta semana aconteció, como la campaña “Honduras: Hablemos de autismo”.
Los estudiantes inscritos en psicofisiología II, conducta anormal I y técnicas terapéuticas I deciden que desde el 27 de marzo al 2 de abril de 2017 saldríamos a concienciar, que nos tomaríamos tiempo para hablar de autismo con quien quisiera escucharnos, acudimos a los medios de comunicación, elaboramos material para difundir, informar, educar en autismo; para dejar al menos en nuestro Distrito Central el término autismo ya significante para la población. Nos sumamos a un conjunto de actores que también se esfuerzan día a día para que en Honduras hablemos de autismo.
